Toplumda yalnızca küçük bir kesimi etkileyen hastalıklar “nâdir hastalık” olarak adlandırılıyor. Semptomları erken dönemde görünür olmasa da, pek çok nâdir hastalık genetik kökenli ve hastanın tüm yaşamını etkilemekte. Avrupa’da, ülke nüfusunun 2000 kişisinden 1’ini etkileyen hastalık, “nâdir hastalık” olarak adlandırılıyor.
2008 yılında, toplumun ve karar alıcıların nâdir hastalıklar, bunların hastaları ve hasta yakınlarına etkileri konusunda farkındalığını artırmak amacıyla her yılın Şubat ayının son günü “Nâdir Hastalık Günü” (Rare Disease Day-RDD) olarak belirlenmiş. TÜBİTAK’ın da üyesi olduğu ve faaliyetleri Avrupa Komisyonu tarafından desteklenen Nâdir Hastalıklarda ERA-NET Araştırma Programları (E-Rare-3) ortaklarından, Nâdir Hastalık Avrupa (EURORDIS-Rare Diseases Europe) organizasyonu ve onun Ulusal Müttefikler Konseyi tarafından oluşturulan kampanyayla özellikle siyasete yön verenler, kamu yetkilileri, endüstri temsilcileri, araştırmacılar, sağlık profesyonelleri ile nâdir hastalıklar alanına özel ilgisi olan herkes hedef alınmış. Nâdir Hastalık Günü etkinlikleri, yerel nâdir hastalık topluluklarının varlığı konusunda toplumda farkındalık yaratmaya yönelik çalışmalar yapan yüzlerce organizasyonu biraraya getirerek her yıl Şubat ayının son gününde binlerce kişiye ulaşan etkinlikler düzenliyor.
Nâdir Hastalık Günü kampanyası, Avrupa’da başlamış olsa da kısa zamanda tüm dünyaya yayıldı. Kampanyaya 2016 yılında 80 ülke düzenledikleri etkinliklere katılım sağladı ve böylece nâdir hastalık konusunda toplumdaki farkındalığın arttığı gözlemlendi. Dahası bazı ülkeler Nâdir Hastalık Günü ile yetinmediler; örneğin İspanya 2013 yılını Ulusal Nadir Hastalık Yılı olarak ilan etti.
Sonuç olarak, 28 Şubat 2017 tarihinde dünya genelinde pek çok mekânda gerçekleştirilecek etkinlikler için Nâdir Hastalık Günü‒RDD ana sayfasına göz atabilir, RDD’ye farklı şekillerde dâhil olabilirsiniz. Öğrenmek için tıklayınız.
Not
ERA-NET E-Rare-3 Projesi hakkında bilgi almak ve sorularınız için e-rare@tubitak.gov.tr adresine e-posta gönderebilirsiniz.
23.02.2017